La primera vez, los agentes de seguridad del metro lo encontraron en las afueras de la estación de Atocha, en Madrid. Cuando llegó su esposa, después de más de dos horas buscándole, no la reconoció. En otra ocasión, se perdió por los pasillos de un hospital. Más recientemente, al ir a un banco. Ahora, tiene miedo de salir. “Si no es conmigo, ya no quiere ir a la calle”, cuenta su esposa Asunción (nombre ficticio) durante la sesión del grupo de apoyo de familiares con alzhéimer. Cada jueves, una docena de pacientes y sus familiares se reúnen en un salón de la Asociación de Familiares de Afectados de Alzheimer (AFA) de Alcobendas y San Sebastián de los Reyes para compartir su experiencia, dudas y problemas y recibir el soporte para lidiar con los efectos de esta enfermedad degenerativa, que afecta a 800.000 españoles. Entre las principales preocupaciones de los familiares está que el enfermo salgan de casa y no sepa volver.
Según datos de la Asociación del Alzhéimer, seis de cada diez personas con demencia va a deambular sin control al menos una vez, y muchos lo harán con frecuencia. Y en esos momentos se multiplica el riesgo de desapariciones y accidentes. Para evitarque estas personas se pierdan y reducir el tiempo de búsqueda en caso de que ocurran, la Policía Nacional y la Guardia Civil ha puesto en marcha la aplicación Alertcops, que cuenta con una función llamada “Guardián” y permite compartir la ubicación con personas de confianza. Así, en caso de una emergencia, es más fácil que sean localizadas. En caso de desaparición, la Policía también puede seguir su itinerario. Hasta octubre, según datos que facilita el Ministerio del Interior, más de 70.000 ciudadanos han activado el “Guardián”, de los cuales el 80% están controlando su posición a través de esta función.
Para que resulte eficaz, la persona debe llevar siempre el móvil. Tal y como explica Luis Miguel Ballestero Blanco, presidente de la Federación Alzheimer de la Comunidad de Madrid (FAFAL), una app como Alertcops es bastante útil en el comienzo de la enfermedad. Sin embargo, cuando el deterioro evoluciona, muchos enfermos olvidan cómo manejar el móvil y es más probable que se les olvide en casa, por ejemplo. “Cuando ya no son capaces de valerse por sí mismos, la solución debe de ser algo que va en la ropa”, sugiere Ballestero Blanco.
Desde hace un poco más de un año, el Ayuntamiento de Alcobendas, la Policía local y la asociación AFA Alcobendas trabajan juntos en un proyecto que adapta esta tecnología a diferentes problemáticas. Para eso, disponen gratuitamente de dos dispositivos, un reloj geolocalizador que envía la ubicación a los familiares en tiempo real, y unas etiquetas para la ropa que tienen un código QR con información básica, como el nombre, la enfermedad, si tiene alergias y un número de teléfono de emergencia. De esta manera, en caso de que la persona se pierda, alguien en la calle o la policía puede leer el código QR con la cámara del móvil y así llamar al familiar. El objetivo final de esos dispositivos es proteger a las personas con deterioro cognitivo mientras las ayudan a conservar cierta independencia.
Por parte de AFA Alcobendas, también recomiendan otros aparatos que están disponibles en el mercado, como llaveros, medallas y collares que cuentan con GPS. La coordinadora de esta asociación, Carmen Barroso, explica que cuando el grado de deterioro es alto, se recomienda las etiquetas porque no se las pueden quitar y no se les olvidan.
Barroso resalta la importancia de esos dispositivos, aunque muchas familias creen que no hacen falta, principalmente cuando están en una fase leve de la enfermedad —dependiendo del caso, puede variar entre algunos meses hasta años—. Según explica, es en situaciones cotidianas, porque no se espera que pueda pasar, cuando se llevan el mal trago. “Vas con la persona a un centro comercial y la tienes al lado. Te das la vuelta para pagar, algo le ha llamado la atención y ha desaparecido”, cuenta como un ejemplo. O, en casos más graves, cuando la persona deambula por las calles y no encuentra el camino de regreso.
Concha Gómez-Tejedor, secretaria de AFA Alcobendas y representante del proyecto con el Ayuntamiento, ha vivido la angustia que suponen estas situaciones. “Todas las personas que tienen alzhéimer, en algún momento, tienen una obsesión de irse”, cuenta. Durante unas vacaciones hace algunos años, su esposo se perdió durante dos horas y media: “Estábamos en un sitio que no conocíamos, al que nunca habíamos ido. Estuvo dos horas dando vueltas y yo no sabía dónde buscarle ni qué hacer. Eso es horrible. En este momento no había esos dispositivos”. Desde entonces, Gómez-Tejedor y una hija de su marido comenzaron a buscar aparatos que pudieran evitar tanto sufrimiento, como llaveros y pulseras con GPS, y etiquetas con tecnología NFC, las que se usan para hacer pagos con el móvil. “Hay unos que son muy grandes, a otros la batería les dura muy poco o la cobertura es muy mala. Hay que encontrar el que mejor se adapte, según la persona y la etapa de la enfermedad”, sostiene Gómez-Tejedor al enseñar los dispositivos que ya ha probado.
Los aparatos permiten que los pacientes de enfermedades cognitivas ganen autonomía de sus familiares para hacer tareas cotidianas. En algunos casos, es la última alternativa para no tener que trasladarles a una residencia de mayores. Por otro lado, evocan un debate sobre el derecho a la privacidad. ¿Una persona completamente sana aceptaría ser rastreada por su familiar, aunque tenga las mejores intenciones? Probablemente, la mayoría contestaría que no, y los mayores o enfermos pueden sentirse cohibidos si saben que alguien los rastrea.
Un estudio sobre las implicaciones éticas de utilizar GPS para rastrear a las personas con demencia realizado por Febe de Vos, de la Universidad de Utrecht (Países Bajos), cuestionó esos aspectos y concluyó que es importante priorizar el consentimiento de la persona que será rastreada. Al ser consultada, Vos afirma que es un debate complejo, que debe ser siempre analizado caso a caso, principalmente cuando se trata de la primera fase del alzhéimer. “No tenemos el acceso completo a la perspectiva del paciente, no sabemos hasta qué punto esta persona es o deja de ser capaz de decidir. Es muy difícil verificarlo”, dice la profesora. Según los familiares, es común que los afectados rechacen los dispositivos, por no entender de qué se trata o porque no lo quieren. Por su parte, las asociaciones se muestran partidarias de su uso, con o sin consentimiento. “El problema inicial es grave en este sentido, de un día para el otro se pueden perder”, asegura el presidente de FAFAL.
Sven Nyholm, doctor en filosofía y supervisor del estudio, coincide en la importancia del consenso y matiza que las familias deben priorizar el diálogo con el paciente antes de adaptar cualquier dispositivo a su rutina. Por otro lado, el experto enfatiza que la privacidad es un valor muy importante, pero no es el único, y en determinadas etapas de la vida, ni siquiera es el más sustancial. Es necesario analizarla, de una manera complementaria a otros valores, como la salud y seguridad. “Si rastreas por GPS al azar a un extraño, la violación de la privacidad es bastante diferente de si rastreas a un familiar anciano”, sostiene el especialista en las implicaciones éticas de la tecnología.
Un problema relevante y poco debatido, según Nyholm, es el relacionado con los terceros involucrados, como las compañías que desarrollan y venden la tecnología. “No se trata solo de que vigilemos a nuestros padres y de que eso sea malo para la privacidad de ellos. También se trata de quién más podría estar observando, por así decirlo. ¿Quién más podría beneficiarse de la información o los datos que se recogen? Es otra cosa a tener en cuenta”, explica el profesor de la Universidad de Utrecht y añade que, generalmente, la regulación va unos pasos por detrás de los últimos avances tecnológicos, por lo que las familias deben ser cautelosas a la hora de elegir los dispositivos.
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