La vida de Bruno (como la de sus padres, Macarena y Rafael, y la de su hermana María) cambió para siempre un lluvioso domingo de febrero de 2015, cuando tenía solo cuatro años. En su casa, jugando al escondite, le sobrevino un fuerte dolor de cabeza que le hizo tirarse inmediatamente al suelo: “Parecía que no le pasaba nada, pero empezamos a preocuparnos al notar que se tropezaba, se le escapaba el pipí…”, cuenta Macarena Fernández por videoconferencia. El diagnóstico, que no llegó hasta el día siguiente, fue el de una romboencefalitis (inflamación del cerebelo) necrotizante aguda que le provocó una tetraplejia y le ha impedido hablar o comunicarse desde entonces. El pasado mes de octubre cumplió 10 años y hoy es uno de tan solo tres niños con daño cerebral sobrevenido infantil (DCSI) que participan en un novedoso ensayo con células madre en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, en Madrid.
El DCSI ocurre cuando, de forma súbita, se produce un daño cerebral en un niño que había nacido sano, y según FEDACE afecta a 191 niños de cada 100.000. Las causas pueden ser variadas: desde un traumatismo craneoencefálico o un ictus a un tumor cerebral o una meningitis que hacen que una zona del cerebro quede dañada y que pueda acarrear distintas discapacidades físicas, cognitivas, conductuales o emocionales. “El grado de afectación es muy variable, depende del lugar en que se produzca la lesión y de su extensión”, explica Paloma Pastor, presidenta de la Fundación Sin Daño. “En los casos más graves puede incluso producir estados de mínima conciencia, mientras que en otros se dan lesiones más leves y recuperables. Puede haber problemas para caminar, hemiparesias, dificultades para hablar, en la deglución o en la memoria y la atención”.
En el caso de Bruno, la afectación fue extremadamente severa, y durante aquellos primeros días, estuvo en estado vegetativo, solo con reflejo corneal y onda cerebral, aunque respiraba solo, “algo que nunca han entendido, porque con esa lesión debía haber necesitado un respirador”, cuenta Macarena. El diagnóstico, sin embargo, no fue inmediato, porque algunos síntomas no aparecieron enseguida y, en una primera visita a Urgencias del hospital Puerta de Hierro, la pediatra de guardia les dijo “que ella lo que veía era un exceso de mimos, y que estábamos siendo muy alarmistas”, recuerda la madre de Bruno.
Al día siguiente “ya hablaba como si estuviera borracho”, y a instancias de su pediatra del centro de salud, acudieron a Urgencias de La Paz, donde, ya sí, activaron el protocolo neurológico y le hicieron las pruebas pertinentes: una punción lumbar, un TAC y una resonancia magnética. “Ahí ya empezó a complicarse mucho, a tener mucho sueño, a no poder tragar bien… Tras la resonancia, apareció un equipo médico que se lo llevó a la UCI porque tenía una lesión que le estaba apretando el tronco cerebral. Lo último que le oímos fue gritar mi nombre: “¡Mamá, mamá…!”. Cuando le volvimos a ver, ya se encontraba en un coma inducido y le estaban intentando salvar la vida”.
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