En Euskadi, la historia de Hodei e Ilargi, dos hermanos afectados por la devastadora enfermedad de Batten CLN6, resuena con un eco de lucha y esperanza. Esta enfermedad neurodegenerativa rara y sin cura se manifiesta con una pérdida progresiva de habilidades vitales como el habla, la visión y la capacidad de movimiento, alterando irremediablemente la vida de estos jóvenes.
Hodei, que acaba de cumplir casi 11 años, comenzó a mostrar síntomas a los cuatro, enfrentándose a caídas inexplicables y temblores. En solo dos años, esta condición avanzó de manera implacable, robándole el habla, la movilidad e incluso la capacidad de alimentarse por sí mismo; actualmente, se nutre a través de un botón gástrico. Su hermana menor, Ilargi, también diagnosticada con la misma variante genética, presenta un curso de la enfermedad más lento, gracias a una intervención médica más temprana que le ha permitido conservar cierto grado de autonomía.
La desesperación y el amor inquebrantable de sus padres, Joana y Joseba, han impulsado la creación de una asociación con el fin de visibilizar su situación y recaudar fondos para investigar posibles tratamientos. Su objetivo es “ganar tiempo” mediante terapias paliativas mientras esperan el inicio de un ensayo clínico para una terapia génica experimental.
A través de esfuerzos conjuntos, la familia logró que la Seguridad Social financie un medicamento de uso compasivo, que costaría originalmente 6,000 euros al mes, y que ha demostrado frenar significativamente el avance de los síntomas, especialmente en Ilargi. Sin embargo, pese a estas ayudas, la familia enfrenta un desafío económico considerable, teniendo que asumir cerca de 14,000 euros anuales en terapias complementarias que son vitales para mantener la calidad de vida de los niños.
El apoyo social, sin embargo, ha sido un rayo de esperanza; hasta ahora, han recaudado 120,000 euros destinados exclusivamente a financiar la investigación de una cura para esta variante, que, alarmantemente, cuenta con solo tres casos diagnosticados en toda España. La historia de Hodei e Ilargi es una conmovedora llamada a la acción, un recordatorio de la fragilidad de la vida y la importancia de unir esfuerzos en la búsqueda de soluciones frente a la adversidad.
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