“Las enfermedades desatendidas u olvidadas son un conjunto de enfermedades infecciosas, muchas de ellas parasitarias, que afectan principalmente a las poblaciones más pobres y con un limitado acceso a los servicios de salud. La enfermedad de Hansen —la lepra, como es comúnmente conocida— es una de las 20 dolencias clasificadas como olvidadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Estas afectan desproporcionadamente a las poblaciones que viven en la pobreza, y tienen un efecto social y económico devastador en más de 1.000 millones de personas, en particular en los países de bajos ingresos y en las comunidades más desfavorecidas de países de ingresos medios, predominantemente en África, las Américas y Asia.
Las ETD no presentan oportunidades de mercado, por lo que la industria farmacéutica no invierte en productos para abordarlas. Los gobiernos, a través de incentivos fiscales y protección de patentes, contribuyen a esto, dejando a las personas afectadas por ETD con pocas o ninguna opción de tratamiento. Además, como afectan sobre todo a los países del Sur Global, los más ricos parecen ignorar sus responsabilidades históricas en el subdesarrollo que subyace a la incidencia de tales enfermedades.
Pero no deberíamos enfocarnos en enfermedades desatendidas, sino mirar a grupos de personas desatendidas. Las afectadas por la lepra y otras ETD experimentan un mismo patrón de privación material, desventaja estructural, estigmatización, acceso deficiente a los servicios del Estado y disminución de la participación. Es lo que yo llamo subordinación y la necesidad de cambio sistémico, pues trato de evitar los riesgos de conceptos como vulnerabilidad y resiliencia.
Las afectadas por la lepra y otras ETD experimentan un mismo patrón de privación material, desventaja estructural, estigmatización, acceso deficiente a los servicios del Estado y disminución de la participación
La subordinación se refiere a la devaluación histórica de algunos grupos de personas bajo estructuras sociales jerárquicas que, al producir y reproducir una distribución desigual del poder y de los recursos, restringen severamente su autonomía y participación. Esta impide lograr los objetivos relativos a las ETD y los ODS. Las personas afectadas por estas enfermedades experimentan estas restricciones en todos los niveles de las respuestas públicas a sus dolencias. Por ello, es urgente pasar de un modelo centrado en la enfermedad a uno enfocado en las personas.
Desde una perspectiva de derechos humanos, todos son inalienables, indivisibles, interdependientes e interrelacionados, y todos deben cumplirse sobre una base no discriminatoria. La salud es inseparable del derecho a un nivel de vida adecuado, el cual está íntimamente ligado a la igualdad sustantiva o material. Y según la Declaración sobre el Derecho al Desarrollo de 1986, el proceso integral —económico, social, cultural y político— al que se llama desarrollo, solo se puede dar con base en la participación activa, libre y significativa de los individuos. De la misma manera, la cooperación internacional no debe solamente brindar alivio a beneficiarios sin reconocer su capacidad de acción. Pero, desafortunadamente, esta sigue siendo la regla de muchas estrategias de la ayuda, que mantienen en gran medida la subordinación. Entonces, ¿cómo avanzamos hacia la igualdad sustantiva y el cambio sistémico?
Contamos con los instrumentos, como la Hoja de Ruta de la OMS de las ETD 2030, el derecho internacional y con el compromiso político plasmado en los ODS. Necesitamos acción. Una que promueva la igualdad material a través de políticas nacionales y globales redistributivas que puedan garantizar un nivel mínimo de vida a las personas afectadas por ETD, juntamente con el acceso universal y equitativo a los bienes y servicios públicos. Pero el cambio sistémico solo puede lograrse permitiendo que los grupos afectados tengan voz e influyan en las tomas de decisiones que les afectan. Su autonomía, ciudadanía activa y capacidad para defender sus intereses en los asuntos públicos son clave para cualquier acción sostenible. La participación significa garantizar que los gobiernos, las ONG y las agencias intergubernamentales rindan cuentas.
La rendición de cuentas y el acceso a la justicia son mecanismos esenciales para garantizar derechos. Sin esto, el derecho que se plasma en los libros (y por analogía las estrategias de salud pública y los ODS) no se convertirá en acción, es decir, en realidad en la vida de las personas.
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