No hay dos trastornos del espectro autista (TEA) iguales. Parecidos, si acaso, pero variables en sintomatología y grado de severidad. Esta condición, que sufre el 1% de la población, afecta, sobre todo, a la comunicación e interacción social, aunque no siempre es fácil detectarla. De entrada, se presenta más en niños que en niñas, con una proporción de cuatro a una, pero los expertos sospechan que puede tratarse de una infradetección en el caso de las chicas. Entre otras cosas, por el fenómeno del camuflaje: las niñas con casos más leves aprenden a enmascarar los síntomas —mejorando la comunicación no verbal, por ejemplo— para encajar socialmente, explican las especialistas consultadas. Esto provoca que su cuadro clínico pase más desapercibido y complica la detección. Para solventarlo, investigadores de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica están ultimando una herramienta de apoyo que evite falsos negativos en los diagnósticos.
Faltan niñas por detectar y la prevalencia cambiará, asegura Laura Gisbert, psiquiatra especializada en autismo del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. “Hay una prevalencia mayor de chicos, pero no tanto como pensábamos que era. La ratio es de cuatro a una y cambiará: será de tres a una. El trastorno por déficit de atención e hiperactividad también se diagnostica menos en niñas porque tienen una conducta menos disruptiva”, ejemplifica.
Los expertos apuntan que esta diversidad en la prevalencia del autismo se explica por varios motivos, como las diferencias de género en la manifestación de los síntomas y que las técnicas de evaluación se han diseñado y validado en muestras mayoritariamente masculinas y son más precisas en este colectivo. “En las mujeres, las competencias sociales pueden ser mejores y los comportamientos repetitivos, menos intensos [pasan más desapercibidas]. También hay un sesgo profesional porque, tradicionalmente, se ha considerado el TEA mayoritariamente masculino. Otras variables son las diferencias neurobiológicas, que las mujeres estén más protegidas ante el TEA”, enumera Cristina Hernández Layna, socióloga del área de Investigación y Transferencia del Conocimiento de Autismo España. El fenómeno del camuflaje es otra variable más que alienta esta brecha en el diagnóstico.
Jessica Lora, de 33 años, se pasó toda su infancia y juventud “enmascarando mucho”, afirma. Con amigos, en el instituto, con la familia… Aún lo hace, admite, solo que ahora tiene algo que antes no tenía: un diagnóstico de TEA, y respuestas. “Yo siempre me había sentido diferente, con la sensación de que no encajaba. Aprendí a adaptarme a las otras personas e iba cambiando según quién tuviese delante. Recuerdo pensar que si me comportaba como era realmente, iba a caer mal porque iba a parecer una listilla, así que pensé en hacerme la tonta y era lo que hacía: aunque sabía que lo que la otra persona decía no era así, me callaba”, explica.
Gisbert puntualiza que, si bien el camuflaje —masking, en inglés— se conceptualizó en el TEA en femenino, también lo encuentran en chicos, aunque en menor medida. “Las chicas con un TEA de grado 1 [el más leve] tienen conciencia de la diferencia, tienen la capacidad de detectar que los demás tienen un manejo social que ellas no tienen e intentan copiar patrones. Aprenden”, explica Gisbert. De hecho, relata, ha tenido pacientes adultos en la consulta que le refieren, precisamente, que “han comprado libros de comunicación no verbal para estudiar los patrones” de conducta y ocultar sus dificultades.
Encajar en el grupo
El enmascaramiento es un mecanismo de defensa para encajar en el grupo. De base, apunta Gisbert, “el TEA en femenino ya está asociado a un patrón de deseo relacional más alto y un intento de empatía y de encajar más elevado que en los hombres”. Ellas sienten más necesidad de encajar y, por otra parte, a ello se suma que suelen tener “unos intereses que están socialmente más aceptados y las hacen pasar más desapercibidas”, como el arte, el cine o la música, agrega la psiquiatra del Vall d’Hebron.
En la consulta, el diagnóstico de un TEA se basa en la exploración clínica por parte de los profesionales, pero cuentan también con herramientas (test y cuestionarios) para sustentar sus conclusiones: el ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule, en inglés), que evalúa conductas del TEA, como los gestos o el contacto visual; y el ADI-R, que es una entrevista a las familias de cuando el paciente tenía cuatro o cinco años. “Si has estado entrenando estas conductas del TEA, puedes obtener menos puntuación. Por eso, tener un ADOS no significativo, no implica que el paciente no tenga TEA”, explica Gisbert.
Los expertos consultados aseguran que las personas que camuflan los síntomas no lo hacen para engañar a nadie, tampoco a sus médicos. “No quieren rehuir el diagnóstico. Es, más bien, un mecanismo de supervivencia del día a día”, apunta Gisbert.
Pero esa ocultación trae repercusiones: por un lado, el retraso en la detección y, por otra parte, el impacto asociado de ese ejercicio constante de disimulo. “Hay mucha gente con rasgos o condición de TEA que ha funcionado bien, pero también hay un grupo de personas a las que este esfuerzo les supone un estrés añadido y les crea una psicopatología. Al estar forzando este camuflaje, los pacientes generan ansiedad, depresión o, incluso, crisis psicóticas”, advierte Gisbert. De hecho, señala la psiquiatra, a menudo, los casos de enmascaramiento suelen descubrirse, a causa de las patologías asociadas, en etapas ya adultas —”la generación perdida, personas con TEA leve que pasaron desapercibidas”, sintetiza—. “El TEA en femenino han llegado a la consulta por trastornos alimentarios, ansiedad o clínica depresiva. Y en los hombres, que también hay casos de camuflaje, suelen ser adultos que consultan por patología psicótica con rango delirante”, apunta.
Lora encontró una explicación a todo lo que pasaba tras nacer uno de sus hijos. Cuando al pequeño lo diagnosticaron de TEA, ella empezó a leer, a informarse y a atar cabos porque lo que ella recordaba de su infancia se parecía mucho a lo que ahora leía sobre autismo. Un psiquiatra la diagnosticó por fin hace casi cuatro años: entraba dentro del espectro autista, aunque dio negativo en el test y en las pruebas tradicionales. Por fin, puso nombre y apellidos a su situación y encontró “paz”, relata ahora: “Antes de llegar al diagnóstico, yo iba a terapia y cuando vi todo lo que la psicóloga había escrito de mí, estaba describiendo a una persona con autismo. Ponía agorafobia, fobia social, trastorno adaptativo, ansiedad. ¡Claro que sientes ansiedad! Porque te fuerzas a hacer cosas que no sientes”.
Herramientas de detección
Con el fin de evitar todo ese impacto posterior del camuflaje, los expertos defienden la necesidad de detectar el TEA cuanto antes. Y para sortear el enmascaramiento, investigadores de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (FPGMX) y la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (FIDIS) con la colaboración de la Fundación María José Jove, están ultimando una herramienta de apoyo al diagnóstico de TEA. Se trata de una adaptación de un cuestionario CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits- Questionnaire, en inglés), diseñado por el University College London para detectar este camuflaje.
La investigadora Sabela Conde-Pumpido, que se ha encargado de adaptar esta herramienta al contexto español, explica que se trata de un test con siete alternativas de respuesta en cada apartado. La herramienta, cuyo desarrollo se presentará esta semana en el Congreso Nacional de Profesionales de Autismo, está ahora en proceso de validación para ver si, efectivamente, ayuda a distinguir personas que ocultan síntomas. “No es un instrumento de diagnóstico, pero da un apoyo importante. En el autismo hay más dificultad para identificar emociones propias y ajenas. Pero las personas que camuflan, aparentan que las identifican. Por ejemplo, asienten cuando hablas o se involucran activamente en una conversación. Por eso, a veces, les pasas una herramienta diagnóstica, pero esa persona no cumple los criterios y no sabes por qué. Si pudieses comprobar que tiene altos rasgos de camuflaje, te ayudaría a identificar el TEA”.
El test plantea diversas cuestiones o afirmaciones. Por ejemplo: “No siento la necesidad de mantener contacto visual con otras personas”; o “raramente me siento en la necesidad de actuar para enfrentarme a una situación social”. Los pacientes tienen que evaluar el grado, de acuerdo con estas frases, explica Montse Fernández Prieto, investigadora de la FPGMX. El poder de las palabras es clave, enfatiza: “En esa última frase, la palabra ‘actuar’ cobra importancia porque las niñas actúan para no ser ellas mismas en una situación”.
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