Pilar y yo estamos en un baño canijo en alguna tasca de Palermo. De esto hace ya más de quince años. Si tu amiga tiene esclerosis múltiple, problemas con esfínteres y apenas fuerza en las piernas para colaborar en sostenerse en un baño, valoras tanto el tema del papel higiénico como que exista alguna barra a la que agarrarse además de un pestillo que funcione… Pero por encima de todo, está la anchura de la puerta, que pueda pasar la silla de ruedas, por favor. Claro que en aquel retrete no cabía nada y no había de nada. Entonces Pilar me dijo: “Acabo de pedir un deseo”.
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“La salud es muy relativa. ¿Quién es el sano? Eso solo lo decidimos nosotros mismos”, me dice Pilar poco después de salir del confinamiento, una tarde en su casa. Bebemos vino blanco, igual que en Palermo, como siempre que nos vemos. “¿Quién le dice que no a otra copa a alguien en mi estado?”, bromea ella, caprichosa. Además, esta tarde brindamos por un deseo recién cumplido. Pilar acaba de publicar su primer libro, Malte vive en mi jardín (Círculo de tiza). A mí me parece un acontecimiento literario porque ha sido capaz de escribir sobre la esclerosis sin convertirla en protagonista de su obra. Y así ha demostrado que la salvación, igual que los infiernos, está hecha de palabras.
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Pilar, que ahora escribe con solo dos dedos porque los otros no tienen suficiente movilidad, me envió hace unos días un email titulado “Presentación” con un decálogo preciso sobre el sentido de la EM (Esclerosis Múltiple) que quería que manejáramos durante la presentación de su libro. Lo hemos leído juntas en Madrid y pronto también en San Sebastián, porque ahora estamos de gira. Pero quiero compartirlo también aquí para que comprueben cómo donde dice EM podríamos leer ELD (Enfermedad de Larga Duración) o simplemente VIDA. Porque en el fondo la vida es también eso, una enfermedad de larga duración (en el mejor de los casos).
1. Estar afectado de EM (Esclerosis Múltiple) no es estar enfermo. Ni a la hora del diagnóstico, ni 30 años después.
2. Empeñarte en estar enfermo solo lleva a la autodestrucción. La EM solo te lleva a donde tú quieras ir.
3. Hay una larga vida por delante para una persona con EM. He visto a mi hermano y a muchos amigos morir y sin embargo yo sigo aquí, con mi vida plena.
4. El cuerpo no es tan importante, aunque lo parezca. No hay que mirarse tanto, hay que sobreponerse al cuerpo. A todos nos molesta y nos duele algo. Escucharlo demasiado solo nos lleva a estar peor.
5. La familia tiene que escuchar pero no compadecer. Tampoco tiene que sobreproteger y estar todo el día pendiente de cómo está la persona con EM. Cuanto más hablamos de salud, más nos duele todo.
6. Ir perdiendo facultades no es tan grave, hay que tener en cuenta que todo el mundo las pierde. Lo importante es saber cuáles son los puntos fuertes de cada persona, tanto físicos como mentales. Y buscar caminos alternativos para hacer lo mismo de siempre, pero de otra manera.
7. La EM se denomina Enfermedad de Larga Duración, por eso hay que tener mucha paciencia. Tanto la persona afectada como su familia tienen que saber que habrá cambios. Pero el cambio aunque parezca muy malo, nunca es tanto. Siempre hay que mantener la perspectiva. Los demás, los que no tienen EM, tienen otras cosas, otros cambios, a veces peores.
8. El cuerpo, es cierto, limita si está dañado. Pero nunca sabríamos cuánto nos limitaría sano. La mente es la que nos da la fuerza para actuar, nunca hay que dejarse arrastrar por el cuerpo.
9. Si es necesario, hay que utilizar todas las armas para combatir al cuerpo: medicamentos o tratamientos psicológicos. Los que hagan falta y cuando hagan falta.
10. Un diagnóstico no es una sentencia que dirija nuestra vida. Tener EM es una gran faena pero creerte una persona enferma es peor. Los afectados de EM no somos enfermos. Simplemente tenemos otra condición.
El problema es que en este siglo de aspiraciones inmortales, la palabra enfermedad no es algo que forme parte de la vida sino algo que atenta contra ella, de modo que la sacamos de la vida como una distorsión, un mal sobrevenido de otra esfera de la realidad, inesperado y espontáneo con el que además esperamos no tener que tratar. Y así hasta el punto en que delegamos nuestra salud en unas autoridades que se dedican a obrar por su cuenta de la mano de una cohorte de expertos, de intereses y de ideólogos que acaban convirtiendo la salud en una cuestión política.
Es lo que se conoce como biopolítica: el poder encarnizado con el cuerpo de los individuos. Cuándo y cómo vives o mueres es algo que, por ejemplo, ya no decide uno. Como tampoco era hasta hace nada una decisión personal el género al que se pertenece. La biopolítica atraviesa la vida como el Dios del Antiguo Testamento. Se ocupa de todos los cuerpos y se ocupa de cada cuerpo en particular, atraviesa su carne y su tiempo, su actividad y su destino.
