Los cuidados paliativos, comúnmente asociados a adultos con enfermedades crónicas o terminales, son igualmente necesarios para niños y jóvenes. En el año 2023, se reportó que 10.6 millones de niños y adolescentes de 0 a 19 años a nivel global enfrentaron un sufrimiento severo relacionado con su salud, una situación alarmante que muchos consideran inaceptable. Este sufrimiento, que abarca dolor físico, psicológico y social debido a condiciones graves, podría mitigarse de manera efectiva con el acceso a cuidados paliativos apropiados.
Desafortunadamente, el 96% de estos niños vive en países de ingresos bajos y medianos (LMICs), como México y otras naciones de América Latina, donde la disponibilidad de estos servicios es escasa o incluso inexistente. Un estudio reciente, financiado por el Centro de Investigación de la Universidad de California en Los Ángeles y liderado por la doctora Felicia Marie Knaul, revela que los cuidados paliativos pediátricos siguen siendo uno de los aspectos más descuidados de los sistemas de salud, a pesar de su bajo costo y el alto impacto en la calidad de vida.
Desde 1990 hasta 2023, ha habido un cambio significativo en la demografía de los niños que requieren cuidados paliativos. En términos preocupantes, la mayoría de estos niños ya no mueren sino que sobreviven con sufrimiento crónico o progresivo; mientras que en 1990, el 41% de los niños en esta situación moría, en 2023, esa cifra se redujo significativamente y el 81% sobrevive, muchos de ellos con una calidad de vida91 deteriorada. Las principales causas del sufrimiento grave relacionado con la salud en los menores incluyen trastornos endocrinos, metabólicos y enfermedades producidas por el mal nutrición y enfermedades infecciosas.
Desde una perspectiva económica, el sufrimiento de estos niños no solo plantea un dilema ético, sino que también es un desperdicio de recursos. En los LMICs, los sistemas de salud fallan en ofrecer intervenciones básicas, tanto preventivas como de tratamiento. El estudio estima que en México, aproximadamente 92,000 niños requieren cuidados paliativos cada año, de los cuales 13,000 mueren y 74,000 sobreviven con un sufrimiento persistente. El cáncer representa más del 20% de esta necesidad, no solo en fases terminales, sino también durante largos tratamientos.
Uno de los principales obstáculos que impide un acceso adecuado a estos cuidados es la falta de medicamentos esenciales adaptados a niños. Frecuentemente, los paquetes de medicamentos para cuidados paliativos carecen de presentaciones pediátricas, como jarabes o suspensiones, cruciales para tratar el dolor en los menores. Es vital que los gobiernos implementen incentivos para que las industrias farmacéuticas produzcan versiones adecuadas de medicamentos para niños, especialmente para el tratamiento del dolor.
Además, los autores del estudio abogan por la integración de los cuidados paliativos pediátricos en las políticas de cobertura sanitaria universal, asegurando el acceso a medicamentos fundamentales e impulsando la capacitación de los profesionales de la salud. La investigación es la más extensa hasta la fecha sobre las necesidades de cuidados paliativos infantiles a nivel global y persigue orientar las políticas públicas para reducir esta invisible desigualdad en salud.
Un dato notable que enfatiza la viabilidad económica de resolver esta carencia es que el costo estimado de la versión infantil de morfina necesaria para todos los niños afectados en el mundo es de solo un millón de dólares. Este monto es relativamente accesible comparado con el sufrimiento que podría evitarse. En un contexto como el de México, donde la mortalidad infantil es menor que la mortalidad adulta, invertir en paliativos pediátricos no se percibe como un gasto, sino como una inversión en un futuro más humano y productivo.
Hoy, es imperativo que las políticas públicas promuevan incentivos para la producción de medicamentos pediátricos y fortalezcan la infraestructura de salud pública para garantizar que todos los niños tengan acceso a cuidados paliativos adecuados, contribuyendo a un sistema de salud que funcione efectivamente para todos.
Gracias por leer Columna Digital, puedes seguirnos en Facebook, Twitter, Instagram o visitar nuestra página oficial. No olvides comentar sobre este articulo directamente en la parte inferior de esta página, tu comentario es muy importante para nuestra área de redacción y nuestros lectores.
